{"id":43688,"date":"2013-04-11T16:45:05","date_gmt":"2013-04-11T19:45:05","guid":{"rendered":"http:\/\/www.redenoticia.com.br\/noticia\/?p=43688"},"modified":"2013-04-11T16:45:05","modified_gmt":"2013-04-11T19:45:05","slug":"saude-abre-consulta-publica-sobre-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/migracao.redenoticia.com.br\/noticia\/2013\/saude-abre-consulta-publica-sobre-doencas-raras\/43688","title":{"rendered":"Sa\u00fade abre consulta p\u00fablica sobre doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"<p>Bras\u00edlia \u2013 o Minist\u00e9rio da<em><strong> Sa\u00fade<\/strong><\/em> abriu consulta p\u00fablica do documento que estabelece diretrizes para a aten\u00e7\u00e3o integral e o acolhimento a pessoas com doen\u00e7as raras. A ideia \u00e9 que profissionais de sa\u00fade possam contribuir para a defini\u00e7\u00e3o da Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS).<\/p>\n<p>O pacote de a\u00e7\u00f5es deve oferecer aten\u00e7\u00e3o integral a pessoas com anomalias cong\u00eanitas, problemas metab\u00f3licos, defici\u00eancia intelectual e doen\u00e7as raras n\u00e3o gen\u00e9ticas. A assist\u00eancia ser\u00e1 estendida aos parentes dos pacientes.<\/p>\n<p>\u201cNa pr\u00e1tica, a cria\u00e7\u00e3o desta pol\u00edtica vai ampliar e melhorar o atendimento dos pacientes de forma humanizada na rede p\u00fablica, com regras claras a serem seguidas pelos profissionais de sa\u00fade. Com as diretrizes, os profissionais \u2013 da aten\u00e7\u00e3o b\u00e1sica e da alta complexidade \u2013 ter\u00e3o um guia para organizar o atendimento e de verifica\u00e7\u00e3o dos sinais e sintomas que devem ser percebidos, al\u00e9m das terapias aplicadas a cada caso.\u201d<\/p>\n<p>Entram tamb\u00e9m em consulta p\u00fablica as normas para a habilita\u00e7\u00e3o de hospitais e servi\u00e7os que far\u00e3o o atendimento a pessoas com doen\u00e7as raras no pa\u00eds. O prazo para contribui\u00e7\u00f5es \u00e9 de 30 dias.<\/p>\n<p>Atualmente, o SUS conta com 25 tratamentos protocolados e oferta de medicamentos para 12 doen\u00e7as consideradas raras: angiodema heredit\u00e1rio, defici\u00eancia de horm\u00f4nio do crescimento (hipopituitarismo), doen\u00e7a falciforme, doen\u00e7a de Gaucher, doen\u00e7a de Wilson, fenilceton\u00faria, fibrose c\u00edstica, hiperplasia adrenal cong\u00eanita, ictioses heredit\u00e1rias, s\u00edndrome de Turner, hipotiroidismo cong\u00eanito e osteog\u00eaneses imperfeita.<\/p>\n<p>O conceito utilizado pelo minist\u00e9rio \u00e9 o recomendado pela Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS). A estimativa \u00e9 que a doen\u00e7a afete at\u00e9 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indiv\u00edduos. As doen\u00e7as raras s\u00e3o caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas que variam de pessoa para pessoa.<\/p>\n<p>Especialista acreditam que existam entre 6 mil e 8 mil doen\u00e7as raras, sendo que 80% t\u00eam causa gen\u00e9tica. As demais t\u00eam causas ambientais, infecciosas e imunol\u00f3gicas, entre outras.<\/p>\n<p>Paula Laboissi\u00e8re<br \/>\nRep\u00f3rter da Ag\u00eancia Brasil<br \/>\nEdi\u00e7\u00e3o Beto Coura<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Bras\u00edlia \u2013 o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade abriu consulta p\u00fablica do documento que estabelece diretrizes para a aten\u00e7\u00e3o integral e o acolhimento a pessoas com doen\u00e7as raras. A ideia \u00e9 que profissionais de sa\u00fade possam contribuir para a defini\u00e7\u00e3o da Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras no Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). 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